Mar
14
18

Downov sindrom – dodatni kromosom, ki rodi ljubezen

Vsako leto 21. 03. obeležujemo svetovni dan Downovega sindroma. Datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma – tretji dodatni kromosom na 21. paru kromosomov človeške celice. Ta dan obeležujejo po številnih državah sveta in temu se pridružuje tudi Slovenija. V znak podpore si takrat številni oblečemo dva različna para nogavičk, kot simbolični znak podpore sončkom, ki z enim kromosomom več opominjajo na to, kako zelo posebni so.

Downov sindrom povzroča dodatni kromosom v vsaki telesni celici. Posebnost je, da 21. kromosom ni dvojno, ampak trojno prisoten. Zato je medicinski strokovni izraz za tako stanje tudi trisomija 21. To posebno stanje kromosomov upočasnjuje tako telesni kot tudi duševni razvoj. Osebe z Downovim sindromom kažejo vrsto posebnosti, ki jih je posamezne mogoče včasih opaziti tudi pri drugih ljudeh, vendar so vse skupaj značilne za sindrom.

Čeprav imajo otroci z Downovim sindromom tipične skupne značilnosti, so med njimi velike razlike. Opazimo jih tako pri njihovem značaju kot tudi pri telesnih in duševnih sposobnostih, seveda pa ima vsak otrok tudi čisto individualne lastnosti, ki jih je podedoval od svojih staršev. Vsekakor pa je za otroke z Downovim sindromom značilen specifičen način vedenja in potrebujejo ustrezno spremljajočo podporo. Ljudi z Downovim sindromom prepoznamo po njihovih značilnih potezah in telesnih znakih. In ob vseh teh lastnostih, so izjemno srčni, mirni, topli in družabni.

In ravno zato si zaslužijo posebno mesto pod soncem, naše sprejemanje, spoštovanje in priložnost, da se nam izkažejo v vsej svoji izjemnosti. Ko jim prisluhnemo, jim dovolimo, da se nas dotaknejo, pravgotovo najdejo pot do našega srca. In takrat se zgodi tisto nekaj nepopisno lepega, kar znajo ta bitja izraziti še toliko intenzivneje, kot vsi mi skupaj. Izjemno, kako topla in čuteča bitja.

Nekaj takšnega se je zgodilo tudi ob tokratnem fotografiranju. Spoznala sem namreč fantka Davida, ki ima Downov sindrom. Ima čudovito sestro dvojčico in starejšega brata, ter krasna starša. Ob našem srečanju se je prepletla takšna energija, kot bi se poznali že od nekdaj in tekom fotografiranja sva z mamico izmenjali tudi par besed o življenju samem in o tem, kakšno moč ima dobro srce. Iva, Davidova mamica je namreč izgubila očeta svojega prvorojenega otroka in niti predstavljamo si ne, kako nepredstavljiva bolečina se takrat rodi v človeku. In kasneje je izvedela še, da ima eden izmed njenih drugorojenih otrok diagnozo Downov sindrom. Takrat se ji je drugič porušil Svet. Ob njeni zgodbi so se v meni prepletli mešani občutki. A prišli sva do skupnega zaključka, kako zelo pomembno je globoko v sebi najti moč, zaupati v dobroto, ki tli v srcih zares izjemnih ljudi in jo negovati. Kajti danes je ravno zaradi vseh teh življenjskih preizkušenj Iva bogatejša za čudovito družinico, izjemnega moža, iz katerega kar vre iskreno občudovanje in nepopisna ljubezen in tri sončne otroke, ki temu Svetu dajejo mavrično paleto najlepših občutkov. Ona sama pa, ah. Borka, brez primere. Kot pravi, je ravno zaradi teh preizkušenj spoznala nešteto izjemnih ljudi, ki jih morda ne bi in ravno v tem sva se srčno strinjali in zaključili naše prvo srečanje. Ostati pozitiven ob vseh preizkušnjah tega Sveta, ozreti se globoko vase in poiskati vero v dobro globoko v našem srcu je občudovanja vredno in resnično izjemno. Takšni ljudje potem spontano pritegnemo sebi podobne in zaradi takšnih ljudi ostaja ta Svet lep. Tekom fotografiranja se nam je pridružil še ati s sestrico, starejši bratec pa je bil tokrat preveč navdušen nad smučanjem, kar smo seveda popolnoma razumeli. Bili so namreč na dopustu na Rogli in ob spontanem druženju smo posneli nekaj fotografij, ki vam jih predstavim v nadaljevanju. Vrhunec našega druženja je zame bil trenutek, ko je mami opravljala pogovor z očetom, da smo se našli in je Davida za trenutek odložila na sneg. V tistem trenutku sem se mu približala in sem hotela z nasmehom na obrazu in iskrenimi občutki narediti kakšen posnetek od blizu, za nagrado pa sem prejela spontan objem. Objem, ki je napolnil moje srce z najlepšimi občutki. V tistem trenutku se je med nama z Davidom izmenjala najlepša energija in jaz takšne trenutke polne najalepših občutkov nazivam z ljubeznijo. Ta trenutek je naredil moj dan in takšni trenutki iskreno hranijo moje srce, da lahko potem sama širim radost med ljudi. Vsi skupaj smo prišli do spoznanja, da ni večje sreče kot iskreno čutitit in biti človek do ljudi.

Tokrat je dodatni kromosom rodil ljubezen. Držim pesti, da z vero v dobro zmaguje vsakič znova.